Новости:

  • Записи не найдены

Кампании по сбору средств:

SMS
x
Ургатюль. Это не заморское блюдо, это жизнь без боли.
1 000 руб.
Нужно собрать 228 000 руб.
Нас поддержали: Ирина
Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 100 до 30000
Способ платежа
Сбербанк Онлайн
Банковская карта
Платежи с помощью SMS
Яндекс.Деньги
Банковская платёжная квитанция

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443 со словом СТЕЛА и через пробел суммой пожертвования.

Например СТЕЛА 100.

Данный сервис доступен для абонентов МТС, Билайн и Теле2.

Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

История:

Наша Маша родилась 20.04.10. При рождении у нее были поражены все слои кожи на ножках и правой кисти и имелись амниотические перетяжки на ножках. Сразу ее увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы. Из-за сильного болевого шока ее положили в реанимацию, так как она нуждалась в искусственном кислороде и врачи боролись за ее жизнь. В больнице сначала диагноз не сказали а сообщили только о том что стоит вопрос об ампутации ножки, но слава богу, кровоток в ней был сохранен, хоть этот вопрос был актуален еще целый месяц – целый месяц борьбы за ножки. Когда нас перевели в палату интенсивной терапии, мне сообщили, что у нас за заболевание, но как его правильно лечить и ухаживать они не знали. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребенок испытывал ужасные боли, так как все это делалось обычными бинтами и постоянно делали хирургическую чистку ран. В больницы мы прожили 2.5мес, перенесли операцию по пересадки кожи на ножку (при этом наше состояние кожи еще ухудшилось). Наконец я просто отпросилась домой и началось наше учение по борьбе с этим заболеванием, так как мы ничего не знали а врачи разводили руки и придумывали разные варварские способы лечения. Благодаря интернету мы нашли других мам с такими детками и узнали что есть в Германии Центр буллезного эпидермолиза. Спасибо неравнодушным людям которые помогли нам съездить в этот центр и провести квалифицированную диагностику, лечение и обучение по уходу за ребенком. И узнали что есть специальный перевязочный материал который не надо отрывать вместе с кожей и он снимает болевой синдром и облегчает наше развитие, но так как нам поставили тяжелую форму болезнь с возрастом прогрессирует. С 2 лет у нас начались проблемы с пищеводом (из-за ранок внутри образуются рубцы которые сужают просвет пищевода),она начала часто давиться и иногда даже не могла проглотить глоток воды. В 2013г мы перенесли две операции по этому поводу (в Университетской клиники Германия). Так как при приезде на операцию была очень тяжелая операция по расширению пищевода (был сильно сужен просвет пищевода), гастроэнтеролог строго нам рекомендовал обследоваться у них каждые полгода чтобы контролировать пищевод. Все тело моей малышки покрыто ранами, которые гноятся, зудят и болят. Каждодневные мучительные перевязки терпит мой ребенок, бинты и повязки вторая наша кожа. Кушаем мы только протертую пищу, и даже от этого начинаются спазмы в пищеводе. Срастаются пальчики на ручках, мизинец на левой руке уже прирос к ладони-контроль у пластического хирурга.  На перевязочный материал в месяц у нас уходят от 60-80 тыс в мес. в 5 лет Маша смышленая, активная как большинство сверстников открывает для себя этот мир. Превозмогая страшный зуд от затягивающих ранок, а вместе с тем и боль, мы стараемся дать ей радость детства, ходим в худ. школу и школу раннего развития да из-за внешнего вида у нее есть проблемы с контактом с другими ребятишками но со временем они привыкли к ней и она уже ходит туда с удовольствием.

Стеллариум

Благотворительная организация помогающая детям с тяжелыми заболеваниями

Телефон горячей линии для онкобольных 8-800-444-31-02

ВАЖНО! 

Телефон горячей линии по коронавирусу для онкологических больных 8-800-444-31-02