Сигалаев Максим

Новости:

• Записи не найдены

Кампании по сбору средств:

Записи не найдены

История:

Максим очень добрый, открытый ребенок. Учителя в школе возлагали большие надежды на него, участник олимпиад. Как и все мальчишки он гонял футбол, часами катался на велосипеде, но все изменилось в один момент. Началось все в 2013 г, Максим ходил на школьную площадку и там заболел энтеровирусом.   Потом лихорадка держащаяся неделями. В июне 2014 г мы попадаем в онкологию сильное увеличение селезенки, мучающий кашель не поддающийся лечению, рвота, температура обследование результатов не дало. Состояние было тяжелое. Было принято решение,  провести  спленэктомию с последующим установлением диагноза. Биопсия результатов не принесла (Синдром Банти). Нас выписали домой со словами: «У вас все хорошо».  Но наша радость длилась не долго.  В феврале 2015 г появляются новые проблемы подкожные шишки, лихорадка держится по три недели, начались онемения правой стороны.  В  апреле резкое снижение зрения на левый глаз, нейрохориоретинит неясной этиологии. Врач опасается ,что зрение не вернуть. Слава богу, курс лечения помог, воспаление удалось остановить. КТ показывает поражение обоих легких. Нам был выставлен предположительный диагноз: саркоидоз. Нас направили в другую больницу. В июле Максим желтеет,  причина не установлена.  Взята  биопсия кожи, легких. Отправлена в ФНКЦ им Д. Рогачева на пересмотр биопсия селезенки. Саркоидоз не подтвердился, диагноз  так и не поставлен. Пересмотр биопсии результатов не дал. Мы подаем документы во многие больницы, но везде получаем отказ. Наконец нас соглашается взять РДКБ г Москвы , в сентябре мы улетаем на обследование по иммунодефициту. Первые результаты ничего не показали. Нам назначают повторный приезд в январе . В ноябре у Максима увеличиваются шейные лимфоузлы с права. Поддерживающая терапия, которую нам выписали, не помогает.  Мы прилетаем повторно. Взята  биопсия лимфоузла. Нам выставляют диагноз:  Лимфома Ходжкина 4 А ст. Поражение селезенки и кожи не относят к этому заболеванию. По рекомендации врача мы делаем секвенирование в ООО «Генотек». На лечение мы уезжаем   по месту жительства.  Проходит оно тяжело, но  мы справились и победили болезнь. Так нам казалось тогда.  В январе появляется новые проблемы. Наши врачи уверенны, что у нас присутствует иммунодефицит и что нам нужно серьезное обследование ведь начальное заболевание так и не было поставлено. Московские клиники в дальнейшем обследовании отказали. Мы нашли  клинику в Германии Фрайбурге , они приняли нас и провели обследование. Диагноз был не утешителен лимфогистиоцитоз. Нам нужна была пересадка костного мозга. Нас взяла клиника НИИДОГиТ им Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Донора нам искали почти год , и вот этот момент настал, пересадка назначена на 7 декабря 2017 года.   Пересадка прошла сама  хорошо, хоть сейчас и идет так называемая борьба трансплантант против хозяина, мы верим в успех.

Письмо мамы Максима